انعقد المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال إفريقيا، ايام 3 و4 نوفمبر 2023 في مراكش،بمشاركة، خبراء دوليين، وأطباء من تونس، مصر،السنغال، فرنسا، واسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى، وأسرهم، من مختلف البلدان المغاربية، بنتائج وتوصيات مهمة، تهدف إلى تحسين حياة مرضى الضمور العضلي الشوكي في المنطقة.
وركز المؤتمر على الإشكال الرئيسي الذي يعاني منه مرضى الضمور العضلي الشوكي في المغرب وبعض البلدان المغاربية الأخرى، وهو غياب علاجات المرض. وخلص المؤتمر إلى ضرورة الإسراع بتوفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية، مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج.
كما دعا المؤتمر إلى إحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي، وإعداد برنامج للكشف المبكر عن المرض، وتشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة. كما شدد على ضرورة تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية، وتشجيع تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة، وإعداد برامج تشغيل خاصة بالأشخاص في وضعية إعاقة.
وفي مجال التعاون بين البلدان المغاربية، خلص المؤتمر إلى ضرورة التنسيق بين جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي في المنطقة، وتبادل الخبرات والعمل على إنشاء بنك معطيات مشترك للجمعيات. كما تم التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بهدف التعاون في مجال التوعية والرعاية بالمصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة.